Savo polinkiu padėti kitiems garsėjanti Daina Bosas ketvirtadienio popietę kreipėsi į „Facebook“ draugus su prašymu pagelbėti. Šįkart žinoma verslininkė paviešino jautrią sergančio berniuko istoriją ir prašė padėti ją viešinti bei paremti šeimą.
„Kreipiuosi į Jus, prašydama pagalbos viešinant berniuko, kuriam diagnozuota II tipo spinalinė raumenų atrofija, istoriją. Tėvai daro viską, kad užtikrintų sūnui orią vaikystę. Jau antrus metus ši keturių asmenų šeima gyvena neviltyje ir bejėgiškume. Sūnui Tajui diagnozuota reta genetinė liga – II tipo spinalinė raumenų atrofija (SMA). Vaikas pats negali atsisėsti, apsiversti ar atsistoti ir judėti. Niekada pats nestovėjo. Sunkiai pakelia rankytes, bet labai noriai siekia mėgstamą žaislą.
Jokios protinės negalios vaikas neturi ir, būdamas vos 2 metų, puikiai skiria spalvas, lietuvių ir anglų kalbą, skaičiuoja iki 10, taip pat moka abėcėlę, todėl po truputį dėlioja ir pirmus žodžius.
Šiuo metu vaikui taikomas tik palaikymo ir komplikacijų vengimo priemonės – mankšta vandenyje, fizioterapija, ergoterapija, skatinanti raumenų veiklą, speciali stovynė, kėdė su ratukais ir kitos priemonės, padedančios mažam žmogui savarankiškai judėti. Tėvams reikia išlaikyti kuo geresnę sūnaus sveikatą bei fizinę būklę, nes raumenys sparčiai nyksta. Nyksta ne tik rankyčių, kojyčių, bet ir pilvuko (sunku tuštintis), plaučių (negali atsikosėti),todėl šeimai yra reikalinga:
Skaitykite daugiau ČIA.
